Le Kiwanis Club de Montpellier organise une soirée théâtrale à Assas, salle des Crouzet, le samedi 14 octobre prochain à 20H30 (parking gratuit).
La pièce culte de Agnès Jaoui et Jean-Pierre Bacri « Un air de famille » sera jouée par la troupe du Théâtre du Triangle de Castelnau le Lez.
Résumé
Chaque vendredi soir, la famille Ménard se réunit au bar-restaurant « Au Père Tranquille », tenu dans une banlieue par l’un des fils, Henri. Ce soir-là est particulier: l’autre fils, Philippe, est passé à la télévision régionale une heure avant pour parler de l’entreprise dont il est numéro quatre et son épouse Yolande fête ses 35 ans. Tous s’apprêtent à poursuivre la soirée au restaurant. Cependant, de vieilles tensions familiales éclatent lors du dîner.
Prix d’entrée adulte: 13 €, gratuit pour les enfants de moins de 12 ans. Les bénéfices de cette soirée seront intégralement reversés à la fondation maladies rares.
Informations/réservation: 06 8668 1163
Durée du spectacle: 1h25
Le Kiwanis
Le Kiwanis est un club service international dont le but est de Servir les Enfants du Monde (https://www.kiwanis.fr/ ). Créé en 1915 aux Etats Unis, le Kiwanis International compte aujourd’hui 550000 membres répartis dans plus de 7000 clubs et 78 pays.
Le District Kiwanis France-Monaco compte 3800 membres répartis dans 232 clubs. Tous les membres du Kiwanis sont bénévoles et organisent des manifestations destinées à lever des fonds pour financer des actions sociales en faveur de l’enfance. Le Kiwanis club de Montpellier se consacre (entre autres) depuis 2014 au problème majeur de santé publique que représentent les maladies rares.
Les maladies rares
On connait aujourd’hui au moins 7000 maladies rares dont 80% sont d’origine génétique. Au niveau mondial ces maladies touchent 400 millions de malades; en France elles affectent 3 millions de personnes dont 2 millions d’enfants. Le pronostic vital est engagé dans 65% des cas.
Les maladies rares sont responsables de 35% de la mortalité infantile
Tous les organes peuvent être touchés: cerveau, poumon, rein, foie, os, cœur, muscles, intestin, sang, système immunitaire, peau. Dans 95% des cas, il n’existe pas de traitement curatif et le diagnostic reste un problème crucial: 60% des personnes atteintes ignorent le nom de leur maladie.
La Fondation Maladies rares
Cette Fondation (https://fondation-maladiesrares.org/) a été créée en 2012 à la demande du Ministère de la Santé de l’époque.
Ses objectifs sont les suivants:
- soutenir la recherche sur ces maladies
- développer de nouveaux traitements
- améliorer le parcours de vie des enfants malades
- être un trait d’union entre recherche et soins aux malades
Depuis 2017, une convention de mécénat a été signée entre le Kiwanis France-Monaco et la Fondation Maladies Rares.
Depuis la mise en place de cette convention, le Kiwanis a reversé plus de 200 000 Euros à la Fondation Maladies Rares pour le financement de 16 projets de recherche d’excellence sélectionnés par le conseil scientifique international de cette fondation.
Au cours de ces dernières années, des progrès considérables ont été réalisés dans les traitements de certaines de ces maladies (amyotrophie spinale infantile, drépanocytose, épidermolyse bulleuse jonctionnelle, dystrophie musculaire de Duchenne, etc.), notamment dans le domaine de la thérapie génique, de la thérapie d’ARN et de l’édition génomique.
Les bénéfices de cette soirée seront intégralement reversés à la fondation maladies rares.